No viene bien tener cáncer a ninguna edad. Ni con 20, ni con 17, ni con 25 o con 36 años. Y es verdad que hace 17 años la palabra cáncer era la innombrable. No había muchos avances para salir adelante y yo tuve el privilegio de conseguirlo y de poder ser la primera persona en España que salió en la televisión explicando que era modelo, de Medina del Campo, que tenía cáncer y que me iba a curar en la Seguridad Social. Por aquel entonces no entendía el por qué no podía hablar de esta enfermedad. Como una niña que era tenía la intuición de que no había hecho nada malo por tener cáncer. Me podía poner un pañuelo y salir a la calle. Casi no me daban la mano por si era contagioso en esa época. Y todavía ocurre en poblaciones rurales en donde la mujer se pone la peluca para esconder el cáncer. Ahora hablo de ello por convicción.

Esa intuición se convirtió en fuerza porque pusiste nombre a una enfermedad innombrable.

Uno descubre lo que es ante la adversidad. El cáncer no te cambia sino que potencia lo que eres y maldita oportunidad que me ha dado la vida de demostrar lo que soy. Pero una vez que me ha pasado, elegí ser la protagonista de mi vida, aunque tuviera cáncer, porque siempre nos dicen que las cosas malas son un paréntesis, y los paréntesis también son la vida.

Y con 27 años, cáncer por segunda vez...

Esta etapa fue más dura que la primera porque ya lo sabía todo, lo conocía todo, sabía que en una recaída se reducen las posibilidades... Llevaba siete años colaborando con todo tipo de asociaciones y organizaciones que se dedicaran a sumar esfuerzos frente al cáncer y nadie me podía contar mentiras emocionales porque me las sabía todas.

¿El apoyo de la familia es fundamental?

Siempre decimos la misma frase... este es otro mito pero no siempre es así. Cada uno tiene que encontrar su apoyo. Hay familias desestructuradas, hay familias que se hunden más que el propio paciente. Te puedo contar casos como el de una chica que prefería estar hospitalizada que en su casa por el ambiente que se estaba viviendo. A veces ayuda más un novio o un amigo. No siempre la familia está preparada para afrontar la parte psicológica de la enfermedad y también pueden requerir ayuda psico-oncológica. Las personas pueden encontrar la fortaleza en sí mismos y utilizar sus propias herramientas emocionales, como el optimismo y la esperanza; es lo que los budistas llaman el autopoder.

¿Las familias de los pacientes de cáncer deberían tener ayuda también?

Nosotros les llamamos personas de apoyo y estamos trabajando para convertir la enfermedad en multidisciplinar y que se contemple que desde el momento del diagnóstico el paciente y sus familiares puedan estar acompañados. En muchas ocasiones hay que tratar más a los familiares que al propio paciente porque nosotros vivimos eso que se llama "ponerse la venda".

¿Esa supervivencia emocional tiene el fin en la palabra cáncer?

Antes sí. Ahora NO. Cada vez somos más los que formamos parte de ese Club de los Supervivientes, como digo yo. Cada vez somos más los que salimos adelante, y ya no de uno, sino de dos enfermedades, como es mi caso. Yo me he curado de dos con transplantes de médula incluidos. El gran efecto secundario del cáncer es la incertidumbre, por eso, hay que utilizar las herramientas emocionales de las que hemos hablado antes.

¿Es importante la donación?

Muy importante, no sólo sangre sino órganos, médula. Afortunadamente España ocupa el segundo puesto de los países que más donan. El inconveniente en los transplantes de médula es que las posibilidades de compatibilidad son una de cada 40.000 personas. Hay que recordar que cuando uno se hace donante de médula no dona la médula inicialmente sino que sólo se hace la donación si surge la compatibilidad. Es difícil que surja la compatibilidad y siendo así, no hace falta entrar en un quirófano para la donación de médula ósea. Pero el problema en el paciente no es recibir la transfusión medular sino el tratamiento con quimioterapia que nos aplican.

Qué duro...

Yo soy una privilegiada por estar hoy aquí, por vivir lo que vivo. Sé que he pagado un peaje muy duro para ser feliz pero a veces he llegado a pensar la barbaridad de que merece la pena tener cáncer porque es un filtro de la vida espectacular. Cada uno tiene sus adversidades y todos, de una manera o de otra, vivimos derrotas, traumas y problemas. Por eso, es importante saber aplicar la inteligencia emocional para saber afrontar las situaciones y encajarlas. Mi día a día en el trabajo es muy duro. A veces, perdemos personas pero cada vez somos más los que salimos adelante. Siempre decimos que los que quedamos aquí tenemos que seguir luchando.

Hay mucha gente conocida y anónima implicada en el espíritu de la Fundación Sandra Ibarra. ¿Por qué?

El cáncer es de todos. Es la enfermedad de nuestro siglo. Todos hemos vivido el cáncer de manera cercana porque o bien tenemos un familiar, un amigo o un vecino que lo ha padecido o lo padece. He estado en Potes y un gran lazo naranja colgaba de la Torre del municipio, acabo de inaugurar el Paseo de la Solidaridad en Oviedo, me encuentro con miles de personas en toda España implicadas con el cáncer porque han hecho suya esta enfermedad.

¡No cabe duda que esta Fundación, en la que estamos ahora, es tu gran proyecto!

Es mi leyenda personal porque haber vivido dos cánceres me ha ayudado a estar concienciada para transmitir el mensaje a la sociedad. Por eso tiene sentido la Fundación. En primer lugar por haber vivido como paciente de la enfermedad, en segundo lugar, mi formación en Publicidad me ayuda a diseñar las campañas para las que además, presto la imagen. Y por último, la experiencia de 12 años en distintas ONG me ha permitido acercarme al mundo de la solidaridad. En fin, lo que me ha pasado en la vida tiene sentido en la Fundación.

¿Qué filosofía aplica la Fundación Sandra Ibarra?

Transparencia. Llevamos 4 años en marcha y afortunadamente en muy poco hemos conseguido posicionarnos. Le ponemos cara al cáncer para eliminar los tabúes sobre esta enfermedad. Y sobre todo, la experiencia de haberlo vivido me permite acostarme y levantarme pensando en que es necesario cambiar las cosas. Nosotros trabajamos a través de las dos vertientes: investigación (para poder conocer el origen del cáncer y así llegar a curarlo) y prevención (porque todos los cánceres que podamos coger a tiempo nos permite mantener ese club de los supervivientes). Por otro lado, la Fundación se llama Sandra Ibarra de Solidaridad Frente al cáncer. Desmitificamos la enfermedad. No queremos hablar de lucha o batalla contra el cáncer. Hablamos de sumar esfuerzos en vez de luchar contra el cáncer porque no nos hacen daño las cosas sino la idea que tenemos de ellas. No queremos engañar al paciente ni crear una falsa expectativa pero si queremos que tenga una idea más concreta del cáncer para dejar de tenerle miedo. Trabajamos siempre desde la esperanza porque es cuando más vida hay porque hay vida durante el cáncer y no sólo después del cáncer.

Se insiste mucho en el diagnóstico precoz, aunque no siempre es posible, como fue su caso. ¿Qué recomiendas?

Yo tenía el 95 por ciento de la médula dañada. A mi madre le dijeron que si superaba ese fin de semana podíamos hablar de tratamiento. Los médicos se convirtieron en futurólogos. Pero yo pensé que por qué no podía ser la excepción. Hay que pelear por ello y obviar pensamientos negativos.

Afirmas en tu página web que "sueña con el día que se pueda curar el cáncer" ¿Se investiga suficiente esta enfermedad?

Hemos estado en la pre-cumbre de las Naciones Unidas para que el cáncer forme parte de los objetivos del milenio. Cuando el sida formó parte de estos objetivos, cambiaron mucho las cosas. No tenemos un plan nacional de cáncer, a pesar de que la Organización Mundial de la Salud ha avanzado hace un año que, uno de cada tres habitantes será diagnosticado de cáncer. Es más barato invertir en campañas de prevención ahora que curar el cáncer dentro de unos años. Debemos de implicarnos todos: empresas, instituciones, personas anónimas y predicar con el ejemplo porque si fumar nos predispone al cáncer, debemos dejar de hacerlo.

Nosotros contamos con la colaboración de empresas que hacen Responsabilidad Social Corporativa y se suman así a nuestros objetivos y esto nos permite asumir proyectos como la dotación de un monitor de diagnóstico por imagen en un hospital, o dotar becas de investigación, entre muchos otros. Ahorramos en gestión para que los fondos se queden en los proyectos. El cáncer es mi vida y sueño con el día en que se escuchen las palabras mágicas de que el cáncer se puede curar (se emociona).

Tu historia y trabajo son muy inspiradores...

La verdad que menos mal que tengo el apoyo de mi pareja porque no paro. Dedico el máximo tiempo que puedo a la Fundación porque es mi proyecto personal. La vida me deparó un camino distinto al que tenía pensado; el optimismo y las ganas de vivir me permitieron adaptarme a la vida como me vino y no cómo había soñado.

El pasado mes de marzo inauguraste la nueva sede de la Fundación en Pozuelo de Alarcón. ¿Por qué has elegido este municipio?

La mayoría de los que trabajamos aquí vivimos en Pozuelo y tener aquí la Fundación nos permite conciliar mejor. Ahora ahorramos tiempo y gasolina. Me siento una privilegiada por poder vivir en Pozuelo porque me levanto cada día escuchando a los pajaritos. La calidad de vida de este municipio es fantástica. Además, estoy muy cerca de Madrid y para mi, vivir y trabajar aquí es una de las mejores decisiones que he tomado.

¿Qué le recomiendas a las mujeres?

Que es importante seguir las indicaciones médicas y realizar una mamografía anual a partir de los 45 años, auto-explorarse, seguir una dieta saludable, hacer ejercicio, protegerse del sol porque los rayos uva son cancerígenos, no fumar...
 

"Las cuentas de la felicidad"

El 9 y el 10 de junio, Sandra Ibarra firma y presenta su libro en la Feria del Libro de Madrid. El lector podrá encontrar en esta historia la experiencia de una mujer luchadora que nos transmite las cuentas de la felicidad pero no a modo de protocolo de actuación frente al cáncer sino que relata su experiencia para que aquel que así lo elija lo ponga en marcha. "Yo nunca soñé con tener cáncer y menos dos veces. Mis sueños eran otros. Pero he hecho caso a la vida que me ha llevado por otro camino y esto me ha permitido escribir mi leyenda personal y conseguir que me salgan las cuentas de la felicidad".